Kecantikan, Dalam dan Keluar: Susan Axelrod, Peguambela Epilepsi

Kecantikan, Dalam dan Keluar: Susan Axelrod, Peguambela Epilepsi

Dorothy Atkins

Dorothy Atkins | Redaksi | E-mail

Diberkati Susan AxelrodSusan Axelrod (berdiri), dengan anak perempuan Lauren

Apabila Susan Axelrod menemui anak perempuannya yang berusia tujuh bulan, Lauren, berbaring biru dan terengah-engah di dalam katilnya, dia tahu ada sesuatu yang sangat salah. Dia bergegas ke bilik kecemasan di mana dia mendapati bahawa anak perempuannya telah mengalami penyitaan-yang pertama banyak lagi yang akan datang.

Axelrod akan menghabiskan 18 tahun ke depan melihat anaknya mempunyai beratus-ratus kejang sehari, cuba merawat banyak rawatan yang gagal dan berjuang untuk memahami penyakit dengan sedikit jawapan. "Ia mengubah kehidupan," katanya. "Perubahan hidup secara kekal."

Ketika kejang dimulakan, Axelrod menyelesaikan gelar perniagaan di University of Chicago dan suaminya, David, seorang wartawan dengan Chicago Tribune. (Dia kini paling terkenal sebagai ketua strategi untuk kempen 2008 Presiden Obama.) Tahun-tahun awalnya tidak mudah. "Pada satu ketika, David telah membuat gaji wartawan dan saya tidak dapat bekerja kerana [Lauren] telah dimasukkan ke hospital," katanya. Ubat Lauren sahaja menelan kos sebanyak $ 1200 setiap bulan.

Doktor memberikan sedikit kelegaan. Walaupun epilepsi menjejaskan lebih daripada tiga juta orang Amerika dan membunuh lebih ramai orang setiap tahun daripada kanser payudara, doktor tahu sedikit tentang punca atau masalah penyakit ini. Selama tiga puluh peratus orang yang mempunyai epilepsi, termasuk Lauren, kejang adalah tidak terkawal, yang bermaksud bahawa doktor tidak dapat merawatnya.

KUIZ: Bagaimana Sihat Adakah Anda Merasa?

"Saya tidak tahu apa yang saya hadapi selama bertahun-tahun," kata Axelrod. "Doktor sering berkata, penyebabnya sangat buruk sehingga anda tidak mahu kami memberitahu anda." Tetapi tidak kira betapa menakutkan, Axelrod mahu jawapan. "Pengetahuan memberi kuasa walaupun [jawapannya] ini tidak diketahui atau difahami."

Dia mula mencari jawapan apabila dia menyertai kumpulan sokongan ibu bapa, di mana dia bertemu ibu-ibu lain yang anak-anaknya juga bergelut dengan sawan yang tidak terkawal. "Ia adalah saat kilat kilat," katanya. "Sehingga itu, saya fikir Lauren adalah satu-satunya."

Dalam kumpulan itu, Axelrod bertemu dua ibu lain yang sama-sama kecewa dengan kekurangan kesedaran dan maklumat mengenai epilepsi. Bersama-sama, pada tahun 1998, tiga ibu mengasaskan Citizens United untuk Penyelidikan dalam Epilepsi (CURE), sebuah organisasi nirlaba yang berdedikasi untuk membiayai penyelidikan ilmiah yang canggih dan menyebarkan kesadaran tentang epilepsi. "Ia adalah percubaan di semua bahagian kami untuk mencipta sesuatu yang merasakan positif dan pemikiran ke hadapan daripada sesuatu yang telah menjadi satu kemusnahan dalam kehidupan kita," katanya.

CURE adalah orang pertama yang mencadangkan supaya penawar mungkin juga mungkin. "Sebelum kita datang, penyelidikan epilepsi selalu mengenai penampalan gejala tanpa kebimbangan mengapa mereka memulakan atau di mana mereka datang," kata Axelrod.

Mesej CURE ditorehkan menjadi tidak sah, memberikan suara kepada orang yang bergelut dengan penyakit yang sering tidak dikenali dan disalahpahami. "Suara kami benar-benar mula meresap," katanya. Mereka mengumpul rangkaian penyokong berdedikasi yang terus berkembang dan "segera dipeluk oleh ramai saintis yang ditubuhkan di lapangan."

Hari ini, CURE telah menaikkan lebih daripada 18 juta dolar dan telah membiayai 116 projek penyelidikan, termasuk kajian epilepsi dalam tentera yang kembali dari Iraq. Setiap kajian mereka membiayai meneroka sebab-sebab dan perjalanan penyakit dengan harapan mencari jalan untuk mencegah atau membalikkannya.

Axelrod mengatakan bahawa kejayaan CURE datang sebagai "kejutan besar" dan mengakui, "Saya tidak fikir saya mempunyai petunjuk apa yang saya masuk." Tetapi dia tidak menyesal. "Impak kami telah sangat besar dan tidak pernah berlaku sebelum ini dan sangat memuaskan secara peribadi."

Bagi seseorang yang berdedikasi untuk meningkatkan kehidupan orang lain, dia ketawa apabila saya bertanya kepadanya apa yang dia lakukan untuk kesejahteraannya sendiri. "Saya tidak melakukannya dengan baik, dalam semua kejujuran," katanya. Walaupun dia baru-baru ini mengambil masa untuk memanjakan dirinya dengan manicure dan pedikur, dia berkata, "Saya rasa bersalah mengambil masa setengah jam untuk melakukan itu."

Kesihatan fizikalnya lebih mendahului. Selepas bertahan dalam kanser payudara pada tahun 1999, Axelrod mengetahui betapa pentingnya menjaga badannya. Dia bekerja dengan "agama," makan dengan baik dan sangat menghormati tubuhnya. "Saya menjaga diri saya secara fizikal," katanya. "Saya tidak baik untuk memupuk masa saya mengambil masa untuk duduk dan membaca buku hanya untuk keseronokan, perkara seperti itu."

LEBIH: Bagaimana Ada Untuk Seseorang Yang Mempunyai Kanser

Apabila Lauren berusia 18 tahun, rawatan akhirnya diambil dan serangannya berhenti. Axelrod bernafas lebih mudah sekarang tetapi sering bercakap kepada ibu bapa yang anak-anak baru didiagnosis. "Saya fikir bahawa saya hidup melalui itu," katanya. "Mereka adalah kenangan yang anda tidak mahu kembali dan melawat semula."

Namun, dia berkerut apabila orang bertanya bagaimana dia melakukannya. "Saya katakan, saya telah diberi pilihan? Anda melakukan apa yang perlu anda lakukan kerana anda sedang menonton anak anda menderita. Anda hanya menyelam dan semoga berenang. "

Dua tahun yang lalu, Axelrod berada di dalam sebuah pesawat yang menuju ke Denver apabila wanita yang duduk di depannya jatuh di dalam pangkuannya di bilik mandi.Dia telah mengenali Axelrod dari ciri dalam Majalah Parade, yang digantung di atas meja. Axelrod mengingati, "Saya membuka nota, tentang bagaimana dia menghidap epilepsi sebagai orang dewasa dan betapa dia berterima kasih kepada semua yang telah dilakukan CURE. Dia menandatanganinya, Lynn '6C.' Kami menghabiskan seluruh perjalanan pesawat hanya berbual di belakang pesawat. "

Lynn dan jutaan orang lain yang dibantu oleh usaha Axelrod pastinya akan mengatakan bahawa dia mendapati cara untuk berenang-atau terbang-atau metafora lain untuk berkembang maju.

Untuk maklumat lanjut mengenai CURE, layari www.cureepilepsy.org.

Berkongsi Dengan Rakan-Rakan Anda

Artikel Yang Berkaitan

add